Мышечная миопатия

Здравствуйте! На данный момент мне 24 года, с 13 лет начались первые признаки мышечной миопатии какая именно у меня миопатия я не знаю, но возможно вы поймёте сами если до конца дочитаете) . Сначала мама заметила что у меня сильно выпирает правая лопатка по отношению к левой, а потом я и вовсе кое как мог поднять руку вверх. С рождения у меня отсутствовала лицевая мимика, т.е я не могу улыбаться, надувать щёки, вытягивать губы и т.д. Так вот с 13 лет когда эта болезнь впервые проявила себя начали бегать по врачам. Почти месяц лежал в неврологической клинике Сеченова и меня вроде как лечили. Я не знаю насколько мне помогло лечение, но после выписки примерно через несколько месяцев я стал чувствовать сильное утомление при ходьбе, по лестнице подниматься было проблематично так как сильно уставал. На данный момент я не могу поднимать руки вверх, но работать ими могу. Не могу становиться на пятки, но с трудом хожу и то если закину руки за спину и помогу себе таким образом. Т.е у меня деформировался позвоночник и я помогаю себе руками придерживая таз что бы пройтись по квартире. После того как я пролежал в больнице, ещё год после этого я наверное принимал разнообразные лекарства в том числе и преднизолон и какие то ещё я уже и не помню. В то время когда я лежал в больнице врачи сказали что эта болезнь не излечима и что в будущем через годик или второй я и вовсе не смогу ходить и буду прикован к постеле.Слава богу их ожидания не оправдались и я могу ходить и ухаживать за собой. В принципе я могу сказать что болезнь больше не прогрессирует и я не чувствую что мне хуже, т.е всё как мне кажется остановилось, если не ошибаюсь уже больше пяти лет я не чувствую ухудшений.

Меня только интересует есть ли вероятность того что болезнь может вновь "проснуться" и в итоге я совсем буду не дееспособен? Бывали ли случаи когда болезнь останавливалась на каком то этапе развития и больше не прогрессировала? Так же я читал что много людей от этой болезни умирают, при каких случаях наступает смерть?

Так же хочу сразу сказать что я отказался уже очень давно от каких либо лекарст, упражнений и т.д. Возможно если бы я сейчас пил все эти таблетки то может уже давно оказался бы на инвалидном кресле как мне пророчили врачи.