где и у кого проконсультироваться?

Здравствуйте! У моей дочки (13 лет) диагноз- Синдром Шегрена осложненный злокачественным гломерулонефритом с полулунным , экстракапилярным гломерулитом и тотальным канальцевым некрозом. Быстропрогрессирующая почечная недостаточность. Двухсторонний кератоконьюктевит. Стероидный остеопороз. Получает лечение преднизолоном и в/венно курсами циклофосфан. У нас в городе Оренбурге нет ревматолога кто сталкивался с Синдромом Шегрена. Подскажите куда лучше обратится и были ли у Вас случаи с таким диагнозом?