Фенилкетонурия

В январе 2009 года у нас родилась девочка, весом 2190. Были взяты все необходимые анализы и через 2 недели после родов, нас направили к врачу-генетику, объяснив, что всех детей с маленьким весом нужно обследовать. Был поставлен диагноз - фенилкетонурия. Содержание белка в крови на период рождения составило 12. Потом начались многочисленные анализы, диеты и т.д. Ребенка перевели на искусственное вскармливание низкобелковыми смесями. Мы сдавали анализ каждую неделю. Белок очень быстро (буквально за две недели) снизился до 2.7. Все последующие результаты анализов показали, что белок продолжает снижаться. На сегодняшний день его содержание в крови - 0.4 (при норме 2.6). Ребенку уже четыре месяца. Ведь если организм не получает необходимое количество белка, это тоже очень плохо?? На все наши вопросы врачи только недоуменно пожимают плечами. Может у нас нет никакой фенилкетонурии и необходимо полноценно кормить ребенка. Подскажите, пожалуйста, как нам быть дальше? Куда обращаться, как питаться?? у нас полная безысходность, не дайте загубить ребенка!!!